Halk arasında kelebek hastalığı olarak bilinen Epidermolysis Bullosa (EB) hastalarının ABD'nin yaptırımları nedeniyle tedavilerinin zorlaşmasına dikkati çekmek için hazırlanan "Kelebeğin Destanı" adlı belgesel filmin tanıtımı yapıldı.
Başkent Tahran'daki Bag-i Ketab Sinema Kampüsü'nde düzenlenen etkinlik sırasında yönetmen Ali Rıza Muhammedi ile "EB Evi" Derneğinin kurucusu Hamid Rıza Haşimi basın toplantısı düzenledi.
Kelebek hastalarına destek hedefiyle yola çıkan EB Evi'nin Kurucu Başkanı Haşimi, kendi kızının da hastalıkla mücadele ettiğini anlatarak, şunları ifade etti:
"2 çocuğum var ve ikinci çocuğumda EB hastalığı var. Kızım 2020'de doğduğunda hastalığına teşhis koyamadılar ve bizi hastaneden çıkardılar.
Kızımın hastalığı gün geçtikçe ilerlemeye başladı. Oradan eşimle birlikte diğer hastaları araştırmaya başladık. Farklı şehir ve köylere gittik ve hastaların durumunu gördük. Bunun sonucunda bu hastalara destek olacak bir dernek oluşturmaya karar verdik."
İran'da 1200 kelebek hastası var
Bugün İran'da yaklaşık 1200 kelebek hastası olduğunu aktaran Haşimi, "EB hastaları, İsveç'te üretilen özel yara örtülerine ihtiyaç duyuyor. Yaklaşık 150 ülke de bu örtüleri kullanıyor. Bu pansuman Mayıs 2018'e kadar kolaylıkla elimizdeydi ve sonrasında ABD'nin nükleer anlaşmadan çekilmesiyle ambargo nedeniyle bize bu örtüleri gönderemeyeceklerini İsveç'ten yazdılar." dedi.
Haşimi, bu süreçte yara örtülerini Türkiye üzerinden almak istediklerini ancak bunun da dünyada bu özel yara örtülerini üreten tek şirket olan İsveç'in Mölnlycke Şirketi tarafından kabul edilmediğini aktardı.
Yaptırımların hastaların ölümüne yol açtığını belirten Haşimi, "Bu süreçte 15 kelebek çocuğumuz bu örtülere erişilemediğinden hayatını kaybetti. Bugün bu özel yara örtülerinin bir kısmı bize UNICEF aracılığıyla ve resmi olmayan yollarla sağlanıyor." diye konuştu.
Haşimi, İran'da da hastalara devlet tarafından destek verilmediğini savunarak şöyle devam etti:
"EB Evi"nin devlet bütçesinden tek bir riyali yok ve harcamalarımız halkın bağışlarıyla finanse ediliyor. Farklı şehirlerdeki hastalara ilaç ve örtü paketlerini posta ile gönderiyoruz ve yılda 1,5 milyar tümen (yaklaşık 26 bin 500 dolar) posta ücreti ödüyoruz. 13. hükümetin Ulaştırma Bakanlığına ilaç almak için en azından posta ücreti almaması için defalarca yazdık fakat bizi dinlemiyorlar."
Toplantının ardından AA muhabirine de konuşan Haşimi, hükümetin hastalığı henüz "özel hastalık" olarak tanımlamadığı için hastalara bütçe ayrılamadığını belirterek, yeni hükümet döneminde bu durumun değişmesi temennisini dile getirdi.
"Yeni dönemde hükümetin yaptırımların kaldırılması konusunda ve vatandaşlarımıza hizmetle ilgili konularda politikalarını gözden geçireceğini umuyorum. diyen Haşimi, dost ve kardeş ülke olarak adlandırdığı Türkiye'nin de diplomatik kapasitesini kullanarak, yaptırımlar nedeniyle tedavi imkanları kısıtlanan İran'daki kelebek hastalarına çözüm getirebileceğini düşündüğünü söyledi.
"İran'daki hastalar yardım ve sağlık malzemesi krizi yaşıyor"
Tüm dünyada bu hastalığın yeterince bilinmediğini ve belgeselin bu açıdan küresel bir bakışı olduğunu söyleyen yönetmen Muhammedi ise hastalıkla mücadele eden İranlıların yardım ve sağlık malzemesi krizi yaşadığını dile getirdi.
Dünyada daha önce bu tür bir çalışma yapılmadığını aktaran Muhammed, şöyle devam etti:
"Hiçbir yerde bu insanların hayatlarına dramatik ve sanatsal bir bakış açısı getirilmedi. Belki de bunun sebeplerinden biri EB hastalarının sayısının az olmasıdır. Bu belgeselin izleyici kitlesi sosyologlar ve filozoflar dahil olmak üzere dünyanın seçkinlerinden oluşuyor ve bu film dünya meclislerinde, önemli uluslararası festivallerde ve üniversitelerde gösterilecek."
Muhammedi, belgeselin 29 Ağustos'ta İran'da büyükelçilerin de aralarında olduğu yabancı konukların katılımıyla düzenlenecek törenle gösterime gireceğini söyledi.
Washington'un doğrudan İran sağlık sektörüne bir yaptırımı söz konusu olmamasına rağmen tek taraflı bankacılık yaptırımları ve ABD'nin yaptırım listesine alınmaktan çekinen yabancı şirketlerin Tahran'la ticaret yapmaktan kaçınması, İran'ın sağlık malzemeleri ve ilaç ithalatını zorlaştırıyor.
